1. 简介 虽然癌症在治疗后就像慢性疾病，患者的存活期延长，但是，疾病本身及治疗后的副作用给她们带来了沉重的伤害。有些患者虽然近乎治愈，但仍有强烈的康复要求。疾病、治疗和个人经历给患者的身心带来了巨大的冲击，使进入恢复期的患者遭受着不同程度的功能障碍。 康复是为了缓解患者心理负担引起的症状群，其地位同手术、放疗、化疗一样重要。众所周知，心理症状和生理症状互相影响。这意味着康复是一个复杂的过程，必须将患者看做一个整体，采用综合办法才能取得最佳疗效。康复也是妇癌护理中的关键步骤，首先应敏锐准确地评估患者功能水平和损害程度，继而实施有效的针对性干预。 康复的目标是帮助患者尽可能恢复最佳的功能状态，适应一种“新的正常”生活。2013年Sandsund等在一项定性研究中对妇癌和上消化道癌患者进行随访，发现“新的正常”是影响患者康复的重要因素。通过调整自身状态、改变人际关系、建立新的人生期许，癌症患者可以进入一个新的生活状态。仅以肿瘤反应性和患者生存期来评判癌症疗效是不全面的，患者反馈的生存质量结果更具有临床意义。 2. 评估 目前认为应该增加患者进行康复治疗的机会。但是，不可避免地因医患间沟通不足或评估不全而错失机会。门诊时间紧促，一是医生诊治过程重点询问复发迹象，二是患者羞于主动表达私生活不适，比如性功能障碍、尿失禁或心理抑郁等。 临床上，妇癌健康服务联合筛查和评估工具，可以更好地帮助患者向医生和护士反映生活现状。 Paul和Buschbacher强烈推荐的《从癌症患者到癌症生存者：迷失在转型中》一文中指出，筛查和评估工具需要经过系统开发，并应有循证医学支持。一旦这些工具用于临床实践，必须是实用且灵敏的，而且特异针对个体需要的。适用于所有患者是一种挑战。就像为发达国家设计的工具，未必适用于发展中国家的临床。 这篇文章介绍了许多患者疗效的测量方法，用来描述和划分妇癌患者最常见的症状。这些测量方法以患者为中心，能够更好地协助发现症状，划分严重等级，制定最佳的康复干预方案，并对其疗效进行评估。 QuEST–GY是英国研发的评估工具。适用于所有门诊接受化疗的妇癌患者，通过对比患者自诉症状和临床可检测到的症状，然后通过患者与医生间的沟通，对症状进行区分。结果发现，性功能是影响患者生活质量和康复疗效的一个重要因素。虽然在随访问卷中留有空白发言区，但是患者认为这是一个很关键的问题，应该包含在评估内容里。 NFOSI-18是美国研发的，专门适用于卵巢癌患者的评估工具。同样，这个工具的测量方法启发于医患间的一系列交流。 Jensen等提出，NFOSI-18能更敏感地诊断卵巢癌及治疗相关的生理、功能及心理症状，更好地评估康复干预治疗的疗效。 3. 信息需求 在治疗的转型期，变化的症状及肿瘤进展使患者对自己的生活茫然无知、焦虑不安。任何康复计划或干预措施的重要目标是帮助患者拥有自控力。自控力是强大的应对体制，也是坚持康复治疗的动机。人生期许、人际关系和必备常识等是患者恢复对健康控制和管理必不可少的信息。康复策略必须适用患者症状，而且因人而异。及时获取患者信息，提供个体化、一致性的康复措施。 3.1.信息的一致性 关于预防盆腔放疗后阴道狭窄的康复治疗，作者们没有一致结论。2014年，Miles和 Johnson在最新的阴道扩张器治疗Cochrane评价中指出，无可靠证据支持放疗中阴道扩张器使用。而且尽管有些观察性研究发现，放疗后增加阴道扩张器频率能减少患者阴道狭窄的自觉症状，但是他们认为，没有证据证明症状的缓解来源于阴道扩张器的使用。虽然没有明确的证据支持康复治疗，但仍有一系列意见推荐给患者。 在意见不一致的情况下，患者可能会很难说服自己服从康复干预治疗，或者打心里就很反感。有很多阴道扩张器的临床应用指南问世，所以保持意见的一致性十分重要。 Bakker等鉴于此，推出阴道扩张器治疗指南，包括放疗后何时开始治疗以及扩张器的尺寸、使用频率、使用时间，特殊人群须知以及适用人群。 3.2提供信息的时机 许多作者认为常规治疗前就应该提及康复治疗的信息。 Juraskova等对子宫内膜癌和宫颈癌治疗后患者的性生活进行调查，发现治疗前提及性生活和性功能障碍问题，其优势在于为日后复诊做好准备，并保证患者不会对治疗后性生活和体型的变化措手不及。与患者的交流中发现，她们能更好处理事先了解的情况。由此 Juraskova等认为患者在提前预知或准备后，自我控制及处事能力都会提升。 Cullen等咨询患者对阴道扩张器治疗的认识，她们提出一点护理建议：在治疗早期提出阴道扩张器治疗。患者认为，如果阴道扩张器治疗在放疗前提出，她们对此不能详尽了解，甚至会忘记这项康复治疗。没有心理准备的患者会很失落，认为癌症的治疗没完没了，对康复也会消极待之。 3.3个体化信息 Bonner等发现，许多患者认为，单独向一名护士咨询如何使用阴道扩张器，不仅不会增加信息量负荷，又能畅所欲言；所以这样的方式更有收益。Cullen等强调，阴道扩张器使用前必须让患者充分了解治疗的意义。告知患者敞开心扉,纠正对康复治疗的偏见；而对于阴道扩张器，患者应该把它看做医学治疗而不是一个性工具。 Schofield等提出对放疗患者进行专一护士指导咨询，联合家属的支持来传授康复信息和自我护理知识，既能解决患者社会心理需求，又能最佳地改善预后。这些干预措施符合了这些前提。为患者提供康复治疗咨询的护士要经过特殊培训，包括交流、性心理护理和康复、患者教育和压抑情绪管理等。康复干预应在常规治疗之前，不仅有助于患者做好相关准备，而且可以共同讨论阴道健康和性心理康复，指导和训练自我护理措施。随后，在治疗期间和完成后，通过专一护士的指导咨询加以巩固，并支持患者对个人体验进一步探索。向患者提供关于预后和质量、随访安排、副作用及有关处理的小手册。患者出院2周后常会有被医院抛弃的错觉，所以护士可以进行电话咨询和指导，并安抚患者情绪。护士要了解患者自我护理的情况，包括阴道扩阴器的使用，以促进最佳康复。这项计划包括及时提供个体化信息、治疗期间社会心理支持和阴道扩阴器治疗。PeNTAGOn随机对照试验正在将这项计划与常规护理进行对比。 4. 自我管理及控制 康复干预治疗旨在最大限度地恢复患者对健康的自我管理和控制。所以，康复治疗不仅局限于行为治疗如运动、盆底锻炼或阴道扩阴器使用等，关键是培养患者自我管理的能力。控制意识可以被极大限度地激发，这样患者更有可能坚持康复治疗。Donnelly等报道了患者对参与家务劳动的干预体验，一项随机对照试验发现患者的积极性是配合治疗的重要决定因素。这项试验的受试者来自农村和县城，由她们自由决定何时或如何完成康复治疗。 患者的积极性被乐观的疗效所激发；所以，疗效的测量是康复治疗中的重要成分。一个患者长期坚持阴道扩张器治疗，可能因为她在咨询过程中了解到阴道狭窄的并发症或对症治疗简单易行。患者通过运动来促进健康、改善机能状态，缓解易疲劳感；并通过计步器或日记模式等进行能力测量，进步是坚持下去的动力。另外将信息反馈给康复治疗中心，当反馈意见提示有很大的提升空间或需要更加努力时，患者也会被激励。当然一些消极结果也会消磨患者的积极性，因此反馈信息应该是对患者实用的建议和鼓励，这是很重要的。 在患者的内心中，家庭及其亲属的理解支持是康复治疗的重要成分。家属的支持胜于医生的支持和教育。Sandsund等发现妇科或上消化道恶性肿瘤患者十分感激家属的理解和同情；患者的内心是渴望交流和支持的。 Schofield等在放疗时和放疗后的康复干预方案中，采用复合模式，同时结合了护士和家属的支持。家属向护士咨询相关问题后与患者沟通。家属的角色是听患者倾诉心里的故事，并给予她们心理支持，帮助她们将这些经历看淡或正常化。家属应该适当强化相关护理知识，必要时将患者信息反馈给护士。 严重的抑郁是每个癌症患者必经的心理过程，但是对于妇科患者还要长远地忍受性生活、体型和人际交往的变化，同时可能伴随着绝经、生育、肠道和膀胱功能紊乱、性交不适等症状。当患者面对常规治疗后的未来时，往往焦虑难安，疾病和治疗带来的心理影响也愈发明显。 焦虑和自控感的缺乏相互影响，这将会影响患者对症状的认知和适应能力，阻碍开始新的生活。 Jensen等与卵巢癌患者的交流中发现，心理问题尤为突出，包括担心病情恶化，失眠烦躁等。目前越来越多的人认为这是症候群，而不是单一的症状。 Lopez等根据妇癌患者四个不同时间的叙述，运用定量的方法来确定这些症候群。最常见的症候群是疲劳、失眠、疼痛和抑郁。 妇科癌症的康复治疗开始通过运动来干预这些症候群，以促进患者心理和生理恢复。Donnelly等在一项关于“家务劳动干预的有效性及可行性”的随机对照试验中，随访受试者的感受，发现：虽然易疲劳感仅在干预开始时有所缓解，但是心理症状的改善是每个患者可以体会到的。鉴于此并结合患者的意见，作者们提出复合干预治疗。该治疗不仅包括体能锻炼，还有健康生活的护理、未知事件的处理和社会支持。 5. 结论 妇癌常规治疗后的康复治疗，目的是帮助患者适应新的状态，有效地预防减少癌症或治疗的相关症状。临床实践中对妇癌患者最忧心的生理、心理和功能症状进行敏感询问，是促进康复的重要一步。为患者准备及时、一致且个体化信息来缓解她们对未来的不安焦虑，让她们重新掌控人生。复合康复干预模式在如何和何时进行的问题上很灵活，并把患者看做一个整体，综合考虑生理、心理和行为方面症状。这将是妇癌康复治疗的发展方向。